✨Mise en lumière de Stéphanie✨
**Aujourd'hui j'ai envie de vous présenter Stéphanie, une femme qui nous a ému, un exemple de force et de résilience. Son histoire, notre complicité et son envie de partager son message a fait naitre le projet coup de coeur "On danse sous la pluie". **
Comment as-tu rencontré Sophie et Simon ?
J'ai découvert Sophie et Simon la première fois à Montreux le 26 février 2023. Je venais voir le concert d'I Muvrini au Strawinsky. Sophie de Quay faisait la première partie. Je me souviens tellement de Sophie dans son halo de lumière attaquant a cappella à l'aube de mes 30 ans… Touchée par cette voix et les textes, j'ai commencé à la suivre sur les réseaux. Ma première rencontre vraiment physique date du 02 janvier 2024 lors de la tournée de Noël où ils sont venus chez moi m'apporter un coffret.
Comment est née cette collaboration ? Et comment as-tu vécu ces différentes étapes : création du texte, production musicale, courage d’un clip, interview et même live sur scène ? Quelles étaient les émotions à chaque étape ?
Le 26 juin 2024, j'ai envoyé à Sophie de Quay sur Instagram un texte que j'appelais Résilience et je leur ai demandé, si en toute transparence ce texte pouvait devenir une chanson. Le hasard a fait qu'ils sortaient de chez un parolier à Paris. Ils ont été touchés par le texte et on dit oui.
Au départ, cette chanson est un cadeau que j'offre lors de la soirée des 20 ans de l'AIRG. On se réunit pour la première fois début août où on réarrange le texte pour qu'il soit chantable et ensemble, on s'installe autour du piano et on crée deux maquettes. Je repars du cocon des Giettes avec plein de reconnaissances. Quelques jours plus tard, je choisis la maquette qui est la plus dansante. SdQ enregistre la maquette complète et Simon démarre la production. Je n'aime pas le premier retour, trop latino, je lui parle de mes influences telles que Thérese et une seconde version naît très "stromaesque". À la première écoute, j'ai des frissons, elle est parfaite. SdQ me propose de la chanter en live avec eux pour la soirée des 20 ans. Je leur dis que je n'y arriverai jamais, je vais être trop émue. Sophie me dit que c'est beau, l'émotion… Je prends le challenge en lisant le texte et c'est juste incroyable. À la fin de la soirée, Simon propose que j'enregistre ma voix - le 31 octobre je rentre en studio un soir d'Halloween - je suis stressée, mais Sophie me met en confiance, me coache et c'est dans la boîte. Puis, avec Simon on entend Sophie qui a une idée... et me propose de chanter à Genève pour faire découvrir la chanson en avant-première. Paradoxalement, je suis peu stressée et le public est adorable. On décide de sortir la chanson.
Et quelques jours après j'ai peur, moi qui suis assez discrète et pudique, j'ai peur que tout soit visible, peur de ce que les gens vont dire, peur d'être mise à nu, car ce que peu de personne sait, c'est que dans ma famille, à part mes parents et mon frère et sa femme, personne n'est au courant de ma maladie génétique et puis-je me rassurer en me disant que cela fait 14 ans que je vis et me construis sans que personne ne se doute de rien, donc ce n'est pas maintenant que je dois douter de moi.
On fait le clip, incroyable, une bulle de bienveillance, un moment hors du temps, une équipe incroyable, je suis heureuse. Puis arrive la release party, je suis tellement stressée et j'ai tellement envie de pleurer, mes jambes tremblent déjà avant de monter sur scène, je ne vais pas y arriver, Sophie me protège, m'encourage, m'embrasse, mon premier monologue est un peu hésitant, mais le second, je suis là, ancrée dans le sol et je délivre mon message. L'accueil est fou, j'ai toujours envie de pleurer, le clip est là sous nos yeux et je retourne sur scène plus apaisée. Je l'ai fait les retours sont incroyables. Je me dis que je peux être fière.
De quoi t'es-tu inspirée pour écrire le texte On danse sous la pluie ?
Ce texte, je l'ai écrit en deux fois. Parfois, j'aime bien mettre des mots sur des maux. Alors, j'avais écrit la première partie du texte plus sombre au début du printemps et en juin, j'avais écrit la partie plus positive, plus résiliente. Je me suis totalement inspirée de mon histoire personnelle et des émotions ressenties à différentes étapes de l'acceptation de la maladie.
Que représente pour toi l’association AIRG ?
Pour moi, c'est ma seconde famille, c'est une équipe qui était là alors que ma famille vivait à 700 km et sans ce genre d'association, difficile d'être visible et entendu quand on parle de maladies rares. Écouter, ne serait-ce qu'une personne, pour qu'elle se sente moins seule et soit aiguillée dans son parcours de patiente ou de proche aidant, est déjà une victoire
Comment soutenir l'association ?
Tout simplement en faisant un don. Toutes les données sont sur le site internet : https://airg-suisse.org/
Pour faire un don à l’AIRG il vous suffit de verser le montant désiré (si possible par E-banking pour éviter les frais), en utilisant l’IBAN suivant CH37 0900 0000 1746 0617 3 (PostFinance) PostFinance SA, Mingerstrasse 20, 3030 Berne – Suisse Merci d’indiquer votre nom et adresse ainsi que la mention « don ».
Ta chanson préférée de Sophie de Quay ?
J'avoue être fan de la plupart des textes et des musiques de SdQ mais si je devais en retenir une, ce serait : À l'aube de mes 30 ans. Peut-être parce que c'était la première... peut-être parce qu'elle est le début de toute cette histoire et rencontre incroyable. D'ailleurs, on danse sous la pluie, démarre en slam comme à l'aube de mes 30 ans. Le point commun entre les deux chansons, à la première écoute, mon corps entier a frissonné.
Mais si je pouvais en choisir une seconde, je dirais building bridges, car comme l'a dit Sophie durant la soirée des 20 ans de l'AIRG, ma mission de vie est de créer des ponts entre patients, proches aidants, médecins et chercheurs... c'est tous ensemble que nous pourrons aller de l'avant et faire avancer la recherche dans le domaine des maladies rénales génétiques.
Merci pour ce témoignage tellement touchant et à toute à l'heure dans les News du dimanche soir !